著名排球运动员陆飞因病去世，又是马凡综合征！
12月7日中午，原中国男排国手陆飞，在解放军南京总医院因病情恶化去世。据悉，陆飞是在11月28日因腹主动脉夹层病情入军区总院治疗，12月5日动的手术，12月7日病情突然恶化，于中午13时30分与世长辞的。
陆飞，身材高大，当年弹跳能力超强，滞空时间长，后排进攻时，犹如一只展翅翱翔的大鸟，所以有大鸟的外号。他给球迷留下了深刻印象，是当年他那句“死也要死在排球场上”，曾经让多少人热血沸腾。在这里感谢陆飞作为一名优秀运动员给大家留下的精彩时刻。
说起马凡综合征我印象深刻，2014年我曾经诊治过一个典型马凡家庭。这个家中妈妈是马凡综合征患者，爸爸是正常人，三个男孩子全部是马凡综合征患者。因为当时我们所有医务人员还曾经给这家募捐治病，所以印象深刻。下面我给大家介绍一下马凡综合征这个疾病。
马凡氏综合征由法国医生Marran于1896年首先报告的一种少见的常染色体显性遗传性结缔组织病，为了纪念马凡医生本病被命名为马凡氏综合征。在人群中发病率为（1-2）/10000,70%左右的患者有家族遗传史。
本病发病年龄较轻，发病率无明显性别差异，病变通常累及骨、关节、眼、心脏和血管。骨骼异常表现为身体瘦高、四肢异常，双手距大于身长，手指、足趾等长如蜘蛛样。身体各部纵向过度生长：长头、窄面、高腭，凸颌、驼背、脊柱侧突、鸡胸、漏斗胸、扁平足。心血管异常主要表现为主动脉瓣关闭不全的症状和体征。部分病人尚有二尖瓣脱垂的症状。皮肤肌肉表现为皮下脂肪少，肌肉松弛不发达，关节过度伸展，角腹臂皮肤有皱纹。胸部表现为双侧晶体脱位或半脱位，裂隙灯检查有虹膜震颤，高度近视，并发视网膜剥离，晚期发展为白内障。
凡具备眼、骨骼、心血管病变、家族史四项中任何二项可确诊。比如说患者上肢跨长∕身高比值大于1.05，手指细长，同时有蜘蛛指表现，长脸。心血管系统受累符合的有：升主动脉扩张，伴主动脉瓣反流，升主动脉夹层，腹主动脉扩张。呼吸系统受累符合的有：肺气肿、肺大泡。综上，至少两个不同系统主要标准符合，三分之一的器官受累，马凡氏综合征诊断成立。
马凡患者可以长期使用去氢甲基睾丸素，以促进合成代谢，对症治疗，严重主动脉瓣关闭不全、二尖瓣关闭不全、主动脉夹层动脉瘤须手术治疗。此病预后差，婴儿多死于感染性心内膜炎，成人多死于顽固性心功能不全、主动脉瘤破裂、主动脉夹层动脉瘤破裂，个别死于猝死。
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男排主力陆飞病逝，独留两个年幼孩子，惠若琪直接送153万善款
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在2018年2月的一个寒冷冬日，中国女排的主力成员惠若琪带着温暖人心的笑容来到了江苏南京，探访了一个曾经幸福美满的家庭。
2017年12月，这个家庭刚经历了一场巨大的变故。家中的顶梁柱，曾经风靡全国的排球明星陆飞，在事业刚刚恢复的时候，不幸因病离世，突然离开了人世。
在他去世的时候，年仅38岁，太阳还挂在当空，生命的潜力尚未被完全挖掘，本应有更长的人生之路可走。
陆飞的突然离世，给这个家庭带来了巨大的悲痛和经济上的困顿。他的妻子是个全职家庭主妇，两个女儿分别只有4岁和刚出生不久，完全无法为生活付出。
全家主要靠陆飞的薪水来维持生计，现在这个来源断了，他们的生活陷入了困境。
惠若琪的到来如同黑暗中的一缕阳光，给予这个家庭希望和温暖。她没有丝毫犹豫，立即从自己创办的"惠若琪女排发展基金"中拿出3.8万元现金，捐赠给陆飞的妻子，以缓解这个家庭的燃眉之急。
然而，仅靠这笔善款是远远不够的，惠若琪并没有就此止步。她积极联系各界爱心人士，最终为陆飞一家筹集到了11.5万元的善款。
再加上惠若琪个人的3.8万元的捐赠，总金额达到了15.3万元人民币！这笔巨款无疑是雪中送炭，让陆飞的妻子和两个女儿度过了最困难的时期。
在惠若琪的无私慷慨面前，陆飞的妻子感到无比的感激。她深知这些善款将是解决一家人资金困扰的重要支柱，并在短期内帮他们渡过难关。
正如俗话所说，"锦上添花易，雪中送炭难"。惠若琪的公益之举，爱心滚滚，让人感动不已。
时光倒流，来到2001年，那一年对陆飞来说绝对是职业生涯的巅峰期。他已经是国家队的主力运动员了，每次比赛都成为了他施展绝技的舞台。
那一年的全运会赛场上，陆飞演唱的声音相当洪亮。这位身材高大的"大鸟"在空中的弹跳力和爆发力都十分惊人，就像一只在高空翱翔的雄鹰，让人眼花缭乱。
他在比赛中凭借怪力扣杀，数次拿到关键分数，帮助江苏男排实现了绝处逢生。最终，他们成功捧起了全运会的冠军奖杯。
全国媒体都被陆飞的出色表现所折服，纷纷把他誉为未来之星，认为他必定能为排球运动谱写新的辉煌篇章。现场观众更是被他的英勇形象所深深吸引，纷纷为他疯狂打call。
谁也没有想到，陆飞的那句豪言壮语竟然像是一语成谶，正当他凭借出色表现成为全国球迷的宠儿时，一场突如其来的疾病却给他的职业生涯带来了严重打击。
赛后的体检结果显示陆飞可能患有一种名为"马凡氏综合征"的罕见遗传性疾病。
这种疾病主要影响心血管系统，可能引发胸肺功能异常，已经夺走过不少运动健儿的生命。在体坛中，它被誉为"天才病"，曾导致美国排球天才海曼和中国球员朱刚等不幸离世。
因此，陆飞的检查结果吸引了广泛的关注。
从此之后，马凡氏综合征这个词就如一面尖锐的旗帜，在陆飞的职业生涯中飘扬着，预示着随时可能带来的灾难。
当时的陆飞对此一无所知，他对排球事业的热爱之情刚刚萌发，斗志昂扬。
陆飞在事业重新起步的时候，命运却给他开了一个残酷的玩笑。2017年12月5日，陆飞在38岁那年突发主动脉夹层疾病，情况十分危急，被紧急送往南京解放军总医院抢救。
对于已经退役多年的运动员来说，主动脉夹层无疑是一个十分可怕的杀手。这种疾病会引发严重的高血压，导致血管破裂、大量出血，堪称人体的"定时炸弹"。
陆飞被送进医院时，病情已经十分严重，生命垂危。
为了救他的命，医生们火速将他推进手术室，展开了一场复杂的血管替换手术。经过长达十余小时的艰辛努力，陆飞的病情终于得到初步控制，但离彻底脱离危险还有一线希望。
据说，要想彻底恢复健康，陆飞还需要接受血液透析治疗。然而，在关键时刻，意外再次降临。
由于输血不足，陆飞的病情迅速恶化，最终因生命濒危而离世。
最终，在12月7日中午13点30分，这位当年在体坛上叱咤风云的明星，就这样悄无声息地离开了人世，年仅38岁。尽管离世之际正值英年，人生的道路依然漫长。
陆飞的突然离世给这个曾经幸福美满的家庭带来了沉重的打击。他的妻子是一名普通的全职家庭主妇，大女儿只有4岁，而他们的新宝宝才刚刚出世。
这对年轻的母女需要面对现实生活，她们的生活和未来将会受到严重的影响。
全家唯一的经济来源是陆飞的薪酬收入，现在这根支柱倒了，他们很快就陷入了重重困境。
对于一名职业运动员来说，退役无疑是一个艰难的决定。陆飞的职业生涯也不例外，他似乎注定要在遗憾中步入人生的新阶段。
虽然陆飞在退役之前为国家队和江苏队赢得了许多荣誉，但由于身体原因，他的职业生涯在2003年之后开始暗淡下来，再也没能为江苏男排赢得任何冠军头衔。
就这样，时间来到2010年，请29岁的陆飞做出一个决定：是要跟他所爱的赛场说告别的时候了。
然而，尽管陆飞退役了，他对排球的热爱依然执着而永恒。退役之后，他并没有选择离开，而是选择投身于江苏男排青年队的教练工作，利用自己多年积累的运动经验，去传授给年轻一代。
尽管那时的陆飞只是负责一支三线青训队，地位微不足道，但他对待这份工作仍旧全心全意、兢兢业业。每一位年轻学员在他的眼中都是宝贵的棋子，他对每个人都悉心指导，绝不马虎。
在2015年，陆飞凭借着出色的执教能力和精心的备战，取得了令人瞩目的成就。那一年，他所带领的U16江苏少年队在全国锦标赛上夺得冠军，为他的执教生涯增添了浓墨重彩的一笔。
对于陆飞来说，这个冠军是无价的。它不仅是对他执教能力的肯定，更是对他对排球事业坚定执着追求的最佳诠释。
虽然这只是一支三线的青训队伍，但是这个冠军对他来说，重量并不比他当年获得的职业冠军轻。
早在惠若琪携手基金会向陆飞家人伸出援手之前，她就已经在公益慈善的道路上阔步前行。作为曾几何时风头正盛的中国女排主力，惠若琪对排球运动的热爱超乎寻常。
因此，退役之后，她不仅没有放弃对排球事业的贡献，而且将目光投向了公益慈善这一新的领域。
2017年4月，惠若琪正式建立了自己的"惠若琪女排发展基金"，这个基金会致力于资助生活困难的运动员和相关人员，以此来发扬女排团结、互助的友爱精神。
惠若琪从一开始就表现出坚定和诚挚的决心。她毫不犹豫地将自己在里约奥运会上获得的全部50万元奖金捐出，用于资助中国女排和江苏女排等优秀的运动员和教练员。
惠若琪始终保持纯朴的心，她最初的愿望非常简单，就是想尽自己的力量，去帮助那些与自己有着共同经历的人，帮助他们度过生活的艰辛时期。
她明白，作为一名职业运动员，一旦取得成功，成就感会毫不掩饰地涌上心头；然而，一旦退役，生活的压力和困境也会随之而来，让人难以自拔。
2017年6月，惠若琪的基金会为赵金才、樊玲、陈亚云三位江苏女排老将提供了资助，她们在女排历史上曾有过重大贡献。此举无疑给予了三位老将极大的鼓励与支持。
惠若琪很快意识到，仅仅是帮助退役运动员并不能满足公益事业的要求，我们需要更多元化的公益行动，才能帮助到更多有需要的人。
因此，在十月，她发起了一项青海支教活动，为当地捐赠排球、羽毛球等体育器材，希望能够激发孩子们对体育运动的热情，提高他们的身体素质。
细细回顾陆飞和惠若琪的人生历程，尽管他们从未谋面，但他们对排球运动的执着热爱和顽强拼搏的精神将他们的命运紧密相连，结下了一段感人至深的情谊。
陆飞从12岁开始就热衷于打排球，并且随后成为了江苏男排和国家队的主力运动员。他对于排球比赛的渴望甚至到了痴迷的程度。
2001年在全运会上，他充满信心地说："我必须在排球场上死去，否则一切都是白费！" 他真心热爱这项运动，他的生命里只有排球。
即便后来查出患有罕见的"马凡氏综合征"，陆飞依然毅然决然地踏上赛场，凭借出色的表现连续几年帮助江苏男排获得冠军。
甚至在他住院治疗期间，他都渴望着重返赛场，愿意付出一切甚至生命，他对这项运动的狂热之心深深地扎根在他的内心深处。
惠若琪对排球的热情不亚于我对文章的痴迷。她曾是国家队的主力前锋，为了排球梦想，矢志不渝的奋斗。退役后，她本可以过上安逸的生活，但她没有选择放弃，而是投身于公益事业。
2017年，惠若琪在里约奥运会上夺得了冠军，获得了50万元的奖金，然后她将这些奖金全部投入到成立“惠若琪女排发展基金”上。她希望这个基金能帮助那些生活贫困的运动员度过难关，为中国排球的发展做出贡献。
