(出生2天查出罕见病出生2天查出罕见病怎么办)河南男孩患罕见病吃肉会昏迷,全家五年没开过荤。你怎么看?

小编 519 0

河南男孩患罕见病吃肉会昏迷,全家五年没开过荤。你怎么看?

谢邀。最先看到这个问题的时候,我的脑海里第一反应就是:这家人太伟大了!

这个小男孩出生12天被查出患有罕见病丙酸血症,因存在代谢缺陷,男孩智力不如同龄人,且免疫力底,抵抗力差,每月几乎都要住2次院。超超不能吃高蛋白的东西,鸡蛋、肉、奶都不能吃,一吃就会酸堆积,呕吐、昏迷。

(出生2天查出罕见病出生2天查出罕见病怎么办)河南男孩患罕见病吃肉会昏迷,全家五年没开过荤。你怎么看?

5年多来,这一家人的餐桌上再也不见鸡蛋和肉的影子。“为了怕孩子眼馋!你不吃这些东西,他见不到也就不要了,这样他也好受点。”超超的妈妈何女士说。

(出生2天查出罕见病出生2天查出罕见病怎么办)河南男孩患罕见病吃肉会昏迷,全家五年没开过荤。你怎么看?

丙酸血症是一种罕见的常染色体隐性遗传病,发病率一般在0.5/10万,主要分为新生儿起病型和迟发型,如果得不到及时、有效的治疗,新生儿起病型患儿可出现昏迷、进行性脑水肿、呼吸窘迫,可在几天内死亡或出现永久性脑损伤。

(出生2天查出罕见病出生2天查出罕见病怎么办)河南男孩患罕见病吃肉会昏迷,全家五年没开过荤。你怎么看?

河南省儿童医院内分泌遗传代谢科主任医师卫海燕介绍,我省多发的罕见病为甲基丙二酸血症,该病患病人数及发病率在全国排名前列。

(出生2天查出罕见病出生2天查出罕见病怎么办)河南男孩患罕见病吃肉会昏迷,全家五年没开过荤。你怎么看?

据男孩父亲介绍,医生告诉他们换肝有治愈孩子的可能,男孩的父母均做了肝移植配型,如果配型成功还需手术费及治疗费十万元。男孩还有弟弟患有新生儿脑缺氧,为给两个孩子治病家里已支出四十多万医药费。

(出生2天查出罕见病出生2天查出罕见病怎么办)河南男孩患罕见病吃肉会昏迷,全家五年没开过荤。你怎么看?

(出生2天查出罕见病出生2天查出罕见病怎么办)河南男孩患罕见病吃肉会昏迷,全家五年没开过荤。你怎么看?

网友热评

@我是吃葡萄不吐皮:希望男孩赶紧好起来

@佛系仙女:我一天不吃肉会头晕,真的

@因为胖迪而美丽:这孩子和佛有缘

@占卜师:心疼这个小朋友

@假装是个瘦子zx:一天不吃肉可以,两天也可以忍受,长期不吃会死的

都说“民以食为天”,但因为怕孩子看见肉,自己吃不到难受,这一家人五年都吃素,这背后是一种对孩子多么强烈的爱啊!

希望这个孩子能开心长大,希望他的童年是彩色的,也希望他能乐观面对未来的每一天,因为能有一个如此疼爱自己的一家人,真的是一件大幸事!

(河南商报见习编辑 施尚景)

我身边也有一个得这种病的孩子,每天午饭吃的都是青菜,听他妈妈说做菜一点点油都不敢放,说是蛋白质会影响智力发育,而且会造成窒息,现在这个孩子上小学四年级,和同学们在一起时,中午吃饭他都会提前去教室外等候妈妈来送饭。有一次,他不知在哪里弄的香肠,上课的时候偷偷的吃,被我发现了并及时制止了,后来他告诉我说香肠是他捡到的,因为太想吃了,尤其是看其他同学吃的那么香他就没忍住。其实想想,孩子也挺可怜的,小时候还好,跟父母在一起,不会被这样那样的饭菜诱惑,上学了怎么办?同学不可能因为他的病而不吃肉和其他食物吧!希望医学界早日能研究出一些代餐,让这样的孩子也能尝到肉的滋味,不在生活的这么痛苦。

我的宝宝2个月因为这个病没的

2010年11月份,生的大宝,是在县里医院生的,生的时候产道挤压头上还有个血包,当天晚上就送新生儿科了,说只是黄疸不退,住了一星期不给出院,家里不放心转到郑州了,郑州说有点呛奶,黄疸高,觉得不算大病,每个宝宝都有黄疸,吐奶也正常,但是到快满月也不给出院,家里急了,觉得没什么,要求出院了,

在家了几天,黄疸越发严重,喷奶式吐奶,不对劲,又去住院,各种检查找不到原因,郑州儿童医院不收了,要求我们去北京,托人又送进省人民医院新生儿科,还是各种检查不出来,然后往北京送检了基因,做CT发现头上的血包吸收的同时,下边的骨头也被吸收了也就是说头上多了个窟窿,贫血也特别严重,还输了2次血,身上各种管子插着,医院也请了很多专家来会诊,还是不得结果,一直到快2个月,北京传来结果说是甲基丙二酸血症,这才知道原因,那时候已经是农历大年三十了,医生一般不会要求病人家属放弃治疗的,但是医生小声告诉我们,放弃吧,已经太严重了,个个器官都开始衰竭了

出院后,就在家熬了8天,家人24小时轮换班陪着,因为酸中毒,过敏,全身几乎没一块好肉了,初八那天就没了,天知道那段时间怎么过来的差点疯了,我大概是因为这件事五内郁结吧,之后身体一直都不是多好,常年和医院打交道,

这都8年了,打这段文字,还是哭的不能自已,所以很是佩服这对父母能养到5岁,是常人体会不到的艰辛,很不容易了,5年不吃肉算什么,背后的付出远比这伟大多了,

还好后来在上海新华医院找了韩连书教授,全国这个病的权威,在他那抽羊水提前检测了,现在儿女双全,老天保佑,希望专家早日攻克基因难题,解救这些人吧!祝福宝宝!

上海新华韩连书,还有北京儿童医院的杨教授,都是这方面的专家,北京所有医院都去了,上海广州我们也都去了,这个是罕见病,专业人才少之又少,全国能看的也没几个,希望发出来对看到的人有用,